Skip to main content

2023. május 1. 9:00

Őrizem a szem(ély)ed

Emberi méltóságukat tiszteletben tartva – demens betegekről is gondoskodnak diakóniai intézményeink

A demencia összetett jelenségéről, társadalmi elfogadottságáról és a demens betegek még értőbb-érzőbb gondozási lehetőségeiről három kiváló szakembert kérdeztünk. Mondandójuk egybevág, szemléletváltást sürget – egyházon belül és kívül egyaránt –, ugyanakkor megállásra, elgondolkodásra, egzisztenciális kérdésekben való elmélyülésre hívja nemcsak a szociális ellátásban dolgozókat és érintett családokat, hanem mindannyiunkat.

diakonia foto Magyari Marton

A demencia mára – az életkor kitolódásával – gyakorlatilag népbetegséggé vált, és a magasan kvalifikált réteget legalább annyira érinti, mint másokat. „A demencia napjainkban leginkább úgy értelmezhető, mint olyan tünetegyüttes, mely nem fogható fel az öregedés természetes velejárójaként, noha a nyolcvanötödik életév betöltése után a demencia esélye harminc–ötven százalékra tehető. Saját tapasztalatom az, hogy sajnos egyre korábbi életszakaszban jelennek meg a demenciára utaló tünetek” – magyarázza Tóthné Tótka Edit, a szarvasi Ótemplomi Szeretetszolgálat idősellátásának szakmai vezetője.

Az Ótemplomi Szeretetszolgálat abban a sajátos helyzetben van, hogy nemcsak a bentlakásos idősek otthonában gondoz demens embereket, hanem a nappali ellátás intézményi keretei között is. Reggeltől délután négy óráig ez utóbbit összesen húsz ember veheti igénybe. Ez a szolgáltatás szorosan összekapcsolódik az idősek nappali ellátásával, és azoknak a demens embereknek nyújt segítséget, akik még nem igényelnek tartós gondozást, ápolást, családjuk viszont a nap egy részében biztonságos környezetben szeretné tudni őket.

Tabuk és tévhitek

Juhász Eszter, a Sztehlo Gábor Evangélikus Szeretetszolgálat kistarcsai idősotthonának egykori vezetője egy másik gyakori tévhitre hívja fel a figyelmünket: a demenciát sokszor az Alzheimer-kórral is keverik. Az igazság viszont az, hogy „minden Alzheimer-kóros demens, de nem minden demens beteg Alzheimer-kóros, hanem csupán az ötven–hetvenöt százalékuk”.

Tóthné Tótka Edit is kiemel egyet a demenciával kapcsolatos hiedelmek közül: „Tévhit, hogy minden demens ellátottat azonnal el kell különíteni más osztályra. A már ellátásban lévő időseinket, ha csak lehet, nem szakítjuk ki a megszokott környezetükből, és csak akkor kerül sor az elhelyezésükre demensosztályon, ha viselkedésükkel botránkozást keltenek a többi ellátottban, illetve ön- és közveszélyes magatartást tanúsítanak.”

A demenciát a tünetek súlyossága szerint három fő stádiummal lehet leírni – tudjuk meg a szarvasi szakembertől: „Enyhe fokú demenciáról akkor beszélünk, ha a kezdeti tünetek már jelen vannak, például a feledékenység, a memóriazavar, enyhe személyiségbeli változás. Középsúlyosnak mondható a demencia, ha a tünetek erősödnek, és az egyén mindennapi életvitelét már jelentősen befolyásolják. Ebben a stádiumban a zavartság sokkal nyilvánvalóbb, melyhez alvászavar, kommunikációs zavar, agitáció, elkóborlás is társulhat. A súlyos fokozata esetén a demencia uralja az egész embert. Az egyén a múlt ködében él, teljes ellátásra szorul.”

Várkonyi Anita, a dombóvári Őszikék Szociális Alapellátások Intézményének szakmai vezetője hangsúlyozza, hogy nem csupán az érintettek és a betegek oldaláról tabu a demencia témája, hanem sajnos az egészségügyi és szociális ellátórendszer oldalán is hiányosak az ismeretek. A minél korábban felállított diagnózis kulcsfontosságú a demenciával élők megfelelő gondozásához.

„Az emberek nagy többsége keveset tud a demenciáról, még a hozzátartozók egy része sem ismeri fel a betegséget. Kevesek számára érhető el az olyan segítő, aki elmondaná a betegséggel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat. Nagy példányszámban kiadott felvilágosító, ismeretterjesztő kiadvány nincs” – írja Juhász Eszter A demencia személyközpontú gondozásának szükségessége – Erkölcsi megfontolások és a teljesítménycentrikus társadalom kihívásai címmel a Lelkipásztor evangélikus teológiai szakfolyóirat 2016/6. számában megjelent tanulmányában.

Várkonyi Anita mindezek miatt kulcsfontosságúnak tartja munkája során a folyamatos információnyújtást a hozzátartozóknak, ugyanakkor felhívja rá a figyelmet, hogy a demencia sokszor a családban is tabutéma; többek között azért, mert megrázó tapasztalat, ha egy közeli családtagunk személyisége megváltozik. Gyakori jelenség, hogy az érintett a múltban él – mivel a rövid távú memóriája már nem funkcionál –, súlyosabb esetben kiszámíthatatlanná válhat a viselkedése, ezáltal kellemetlen helyzetbe hozhatja a családtagokat. Mivel a környezetük – megfelelő tájékozottság híján – nem tudja ezt kezelni, és a családtagoknak is sokszor nehezükre esik a problémával való szembenézés, jellemzően izolálódnak, amikor a hozzátartozójuknál a demencia tünetei jelentkeznek.

Örvendetes viszont, hogy útjára indult több hiánypótló, a demenciával foglalkozó kezdeményezés: a DIÓ (demenciainformációs órák) program ingyenes képzést kínál hat városban a demenciával élők hozzátartozói számára, az idehaza Győrből elstartolt Alzheimer Café pedig szintén az érintett családoknak nyújt lehetőséget beszélgetésre, tapasztalat- cserére.

Fontos a segítségkérés

„Az a tapasztalatom, hogy a demens személyekkel együtt élő családok sokszor nagyon sokáig nem kérnek segítséget, már csak akkor kapkodnak »fűhöz-fához«, amikor minden kötél szakad. Ekkorra azonban már családi kapcsolatok mehetnek tönkre a kimerültség, az állandó készenlét miatt. Sokszor el szoktam mondani, hogy ez az a szakasz, amit nem kellene megvárni, hiszen senkinek sem jó, és igazából mindenki sérül egy ilyen környezetben” – osztja meg tapasztalatait a szarvasi szeretetszolgálat munkatársa.

Várkonyi Anita hozzáteszi: a gondozóknak, akik másnap frissen kezdhetnek hozzá a demenciával élő foglalkoztatásához, bizonyos szempontból könnyebb, mint a „0–24-es szolgálatot” vállaló családtagoknak. Nagyon fontos családon belül vagy külső segítség bevonásával megszervezni, hogy aki a legtöbbet van az ellátottal, az időnként (lehetőség szerint rendszeresen) kiléphessen ebből a gondozói szerepből.

A diagnosztizálás fontossága mellé a dombóvári szakember egy másik szempontot is hozzátesz: bár a demencia nem gyógyítható, egyes tünetek tekintetében megfelelő ellátással elérhető javulás. „Az egyedüllét, a kommunikáció hiánya, a passzív otthoni időtöltés, mint a tévéné-zés, romboló hatású. Egy nappali ellátásban a demens személyt több inger éri. Az aktivitás, a társas érintkezés, a terápiás célú foglalkozások segítik azoknak a képességeknek az előhívását, amelyek még működnek.”

Az idős, gondozásra szoruló családtag jellemzően problémaként van jelen az életünkben. Komoly dilemmát jelent, hogy otthoni környezetben ápoljuk-e, valami köztes megoldást keressünk, vagy (ha ugyan a szükségfelmérésben megfelelő pontszámot szerzünk) intézményi ellátást válasszunk-e hozzátartozónknak. Mennyit tudunk vállalni mi magunk, és legfőképp: mi a jobb neki magának (fizikailag és lelkileg)?

„Az idősek szerepe a társadalomban és a családban egyaránt gyengül. Az idősek sokszor nem látnak mást maguk körül, mint rohanó, türelmetlen, feszült, fáradt, kiégett családtagokat, ismerősöket. Sokszor érzik magukat emiatt feleslegesnek, hasznavehetetlennek. A családi szerepek változása miatt az idős, elesett családtagról való gondoskodás nehézzé, sokszor megoldhatatlan feladattá válik. Az idősek számára létrehozott stratégiák, intézkedések mind az idős ember segítését célozzák meg, ami dicséretes, de a szeretetkapcsolatok ettől még nem erősödnek meg. Valami olyan körforgás ez, ami sosem lesz már a régi” – ad képet a jelenség társadalomtörténeti és lélektani hátteréről Tóthné Tótka Edit.

Elmaradhatatlan mosoly

Amikor arra kérdezünk rá, melyek azok a tulajdonságok, amelyek alkalmassá tesznek valakit a demens betegekkel való munkára, mindegyik szakember kiemeli a türelem és az empátia fontosságát. Várkonyi Anita hangsúlyozza, hogy nagyon rugalmasnak és toleránsnak kell lennie a gondozónak, ugyanakkor a humort mint szituatív mentőövet is megemlíti, amely sok esetben oldani tudja a feszültséget. Hogy mi állhat annak hátterében, hogy az idősellátást végző intézetekben elsősorban a fizikális gondozásra szűkül az ellátás, arra Juhász Eszter tanulmánya ad választ: „Ez abból a megközelítésből ered, hogy a demencia egy destruktív agyi folyamat, amely visszafordíthatatlan leépüléshez vezet, amelyet nem lehet befolyásolni, ezért a legtöbb, amit ebben az állapotban adni lehet, az a biztonságos körülmények közötti gondozás. Ez a szemlélet okozhatja, hogy kevés figyelmet kap maga az egyén, hiányzik a gondozási szükségletek egyéni mérlegelése.” Olyan szakmai szempontokat kellene figyelembe venni, amelyek túlmutatnak ezen.

Amint Juhász Eszter kifejti, a személyközpontú gondozási modellt egyáltalán nem vagy csak részben oktatják a szakemberek képzése során, pedig állítása szerint ez nagyban összefügg a betegek emberi méltóságának – keresztényként kulcsfontosságú – védelmével.

Várkonyi Anita is hangsúlyozza, hogy a gondozóknak tudatosítania kell: a beteg kiforrott személyiség, van egy saját világa, amelyet igyekeznünk kell őrizni, amelyhez meg kell tanulnunk kapcsolódni az életesemények ismeretével. Tóthné Tótka Edit a türelmes jelenlét és a metakommunikációs jelek fontosságára hívja fel a figyelmet: „Erővel, akaratossággal szinte biztos, hogy az ellenkezőjét fogjuk elérni annak, amit szeretnénk kérni a betegtől. Sokkal célravezetőbb a nyugodt odafordulás, egyszerű információk közlése és az elmaradhatatlan mosoly.”

Mosolyogni persze nehéz a kiégés tüneteivel, márpedig abban a környezetben, amelyben a munkájukat végzik – alacsony társadalmi és anyagi megbecsültségben, leterhelt intézményi struktúrában, utánpótlás híján –, nagyon sok munkatárs szenved ettől. Őket szupervízióval lehetne támogatni, azonban kevés idősellátó intézményről mondható el, hogy e tekintetben megnyugtató a helyzet. Terheket vehet le a gondozók válláról a mentálhigiénés szakemberek – kötelező létszámú – igényes szakmai jelenléte, illetve (egyházi intézményekben) az intézményi lelkészeké. A mentálhigiénés szakemberek külön foglalkozásokat szerveznek a demens betegeknek, az intézményi lelkészekkel pedig lehetőség van egyéni beszélgetésekre is.

demencia04

„A demens szó a latin mens ’elme, ész, értelem’ szó fosztóképzővel ellátott változata, vagyis de-mens, az értelemtől megfosztott, beteg ember” – olvashatjuk Juhász Eszter említett tanulmányában. A fosztóképzővel ellátott kifejezés az ember sérült egészségi állapotára utal, fontos tudatosítanunk azonban, hogy teremtettségéből fakadó emberi méltóságától semmiféle állapot vagy körülmény nem foszthatja meg.

A Magyarországi Evangélikus Egyház negyven diakóniai intézményében számtalan demens idős embert gondoznak, a felhalmozott tudás és tapasztalat nagy és értékes. Éppen ezért talán nem a valóságtól elrugaszkodott elképzelés az, hogy egyházunk diakóniai intézményei a demens személyek gondozásának terén mintaadók lehetnének a mai magyar társadalom számára, szemléletben és gyakorlatban egyaránt.

* * *

A riport eredetileg az Evangélikus Élet magazin 2023. április 2–9–i 88. évfolyam 13–14. számában jelent meg.
Az Evangélikus Élet magazin kapható a Luther Kiadó könyvesboltjában (Budapest VIII., Üllői út 24.), az evangélikus templomok iratterjesztésében, megrendelhető a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail-címen, vagy digitális formában megvásárolható, illetve előfizethető a kiadó honlapján.

Ha érdeklik a Magyarországi Evangélikus Egyházzal kapcsolatos hírek, események, szívesen olvassa interjúinkat, riportjainkat, iratkozzon fel hírlevél-szolgáltatásunkra.
Gyülekezetimunkatárs-képzés 2024
Szélrózsa 2024 regisztráció
Evélet banner 2024-15-16
Lelkipásztor banner 2023-11
Credo banner 2023/3.

Lelkigondozás

Névtár kereső

Térképes kereső